Proud to be different – Susanne van den Hoff

Susanne 3

In deze blog laat ik een stukje lezen uit mijn eigen nog lang niet af geschreven boek. Dit verhaal gaat over mijzelf en hoe ik ondanks mijn spierziekte iets van het leven probeer te maken. In dit boek ga je lezen over de moeilijkheden van het leven met een spierziekte, vriendschappen, liefdes, familie, zelfstandigheid, school, hobby’s etc. In deze blog lees je de helft van mijn eerste hoofdstuk Hallo wereld. Graag wil ik van jullie weten wat jullie van de schrijfstijl, het verhaal en de opbouw van het verhaal vinden.

Proud to be different – mijn eigen verhaal

Hoofdstuk 1: Hallo wereld.

Daar was ik dan, na negen maanden in de veilige baarmoeder van mijn moeder te

Susanne 4

hebben gezeten was ik dan eindelijk op de wereld gezet. Alleen was er hier en daar wat mis, nou ja hier en daar? Zeg maar gerust bijna overal. Ik had kromme handen, kromme voeten en mijn heupen lagen helemaal uit de kom. Daarnaast had ik enorm grote ogen waardoor mijn vader ook nog eens dacht dat ik het syndroom van down had. Inmiddels ben ik heel blij met mijn grote groene ogen en nee, ik heb geen syndroom van down. Maar je kan wel voor op stellen dat mijn eerste dag op deze geweldige wereld nou niet echt perfect was.

Mijn naam is Susanne van den Hoff geboren op 2 oktober 1998, dat is nu gewoon alweer bijna 20 jaar geleden, het blijft gek hoe snel de tijd kan gaan. Zoals ik net al vertelde was mijn eerste dag op aarde nou niet echt perfect, en dat komt allemaal omdat ik een

Susanne 2

spierziekte heb alhoewel ik het zelf liever een lichamelijke beperking noem. Deze lichamelijke beperking/spierziekte heeft ook nog eens een naam, namelijk AMC. Veel mensen vragen aan mij wat de volledige naam hiervan is en eerlijk gezegd weet ik dat zelf niet eens. Dus voor de mensen die toch geïnteresseerd zijn in de hele naam heb ik dit even gegoogeld. De hele naam is: Arthrogryposis multiplex congenita of terwijl een veel te lange en moeilijke naam. Deze spierziekte houdt in dat ik aan alle kanten erg stijf ben en dat sommige gewrichten een beetje heel erg misvormd zijn.

Ik herinner mij weinig van mijn baby en peuter jaren, wat natuurlijk best logisch is. Wat ik mij nog wel heel goed kan herinneren is dat ik samen met jongen op de crèche zand had zitten eten, en ik kan je vertellen dat was geen pretje. Daarnaast herinner ik mij nog heel goed dat ik als peuter heel graag wilde zien hoe het eruit ziet als mensen te liggen slapen. Op de peuterzaal konden peuters in de middag een dutje doen en op een middag stond de deur van de slaapkamerzaal open. Ik weet nog dat ik dacht oh ik kan nu kijken! Dus ik liep met mijn ogen gericht op het plafond naar de deur, maar doordat ik omhoog keek zag ik niet dat er een bank stond. Ik struikelde over de bank heen en knalde met mijn voorhoofd tegen de punt van de openstaande deur, overal was bloed en tot de dag van vandaag heb ik daar nog steeds een mooi litteken van over.

Susanne

Maar goed als baby moest ik vaak geopereerd worden. Met 4 maanden oud hebben de doktoren mijn heupen en voeten in de kom en recht gezet. Ik moest maanden lang een gipsbroek aan en speciale laarzen om mij voeten heen. Daarnaast moest ik ook naar de fysiotherapie maar mijn ouders waren daar al snel weer met mij weggegaan omdat ze alleen maar zeiden ‘zij gaat nooit lopen’. Lekker positief waren ze daar dus. Inmiddels heb ik hun het tegendeel bewezen en loop ik prima. Nou ja prima? Dat kunnen we ook niet zeggen. Ik loop als een soort van pinguïn. Doordat ik een beenlengte verschil heb, mijn knieën niet verder dan 60 graden kunnen buigen en mijn heupen stijf zijn moet ik met één been een zwaai maken, hierdoor schop ik vaak mensen of knal ik tegen iets aan waardoor ik weer eens omval. Maar hey! Ik kan lopen en daar ben ik al heel gelukkig mee.

Dit was de eerste helft van mijn hoofdstuk: Hallo wereld.

2 comments

  1. Wat hebben jij en je ouders pijnlijke en emotionele ellende meegemaakt! Goed van jou dat je er een vleugje humor tegenaan gooit. Daardoor is het goed leesbaar. Qua stijl moet je herhalingen van woorden of zinsdelen vermijden. Schrijf het allemaal maar eens van je af, zonder sentimenteel gedoe maar wel met persoonlijke gevoelens. Vooral de invloed van je beperkingen op je psyche en je relaties met mensen rond jou, carriërekeuzes, vriendjes, tegenslagen e.d. zijn interessant voor lezers. Ik wens je veel succes met het schrijven maar vooral een mooi leven!

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s