Daar is die dan eindelijk weer eens een persoonlijke blog over mijn leven met een beperking. Vandaag schrijf ik een stukje over hoe moeilijk het eigenlijk is om toe te geven dat je beperkt ben. – Susanne van den Hoff

Toegeven dat je ziek, zwak, misselijk of in mijn geval gehandicapt bent. 

Sinds kleins af aan wil ik altijd aan alles mee doen. Ik wou springen, ik wou verstoppertje spelen en ik wou hoelahoepen. Allemaal dingen die ik eigenlijk niet kon vanwege mijn beperkingen. Toch deed ik het allemaal. Ik weet nog heel goed dat toen ik tegen mijn moeder zei: ‘mam ik wil een hoelahoep’ dat mijn moeder terug reageerde: ‘Maar lieverd, die heupbeweging kan jij toch helemaal niet maken, maar als jij er één wil dan kopen we er één.’ Eenmaal de hoelahoep in huis heb ik geoefend, geoefend en nog eens geoefend en ineens kon ik het! Vol trots liet ik aan iedereen die het wou zien, zien hoe goed ik kon hoelahoepen. Ik hield het soms wel 5 minuten vol en kon de hoelahoep Zelfs om mijn nek laten draaien! Vanaf toen wist ik, als ik maar hard genoeg mijn best doe kan ik alles bereiken wat ik maar wil. Ik probeerde trouwens laatst weer eens te hoelahoepen en ik ben het echt helemaal verleerd haha.

Maar de reden dat ik vertel over dit hoelahoep verhaal is omdat ik een persoon ben die alles wilt kunnen doen wat de ‘normale mens’ doet. Hierdoor ben ik ook altijd zo’n persoon geweest die bijna op alles wel ja zegt. ‘Vanavond een drankje doen?’ ‘Ja gezellig.’ ‘Zin om naar de film te gaan?’ ‘Count me in!’ ‘Middagje shoppen?’ ‘Tuurlijk waarom niet joh?’

Iedereen die dus aan mij vraagt om wat leuks te doen zeg ik eigenlijk bijna altijd ja tegen, ondanks dat ik wel eens super moe ben of dat mijn hele lichaam pijn doet door mijn spierziekte. Ik denk dat ik dat doe omdat ik anders bang ben dat ik iets ontzettend leuks zal gaan missen waar mijn vrienden het nog weken over zouden hebben. Dat is mij zelfs weleens overkomen: Elk jaar ga ik met een paar vrienden van mij naar Jackies weekend. Een super gezellig weekend waar je allemaal nieuwe mensen ontmoet. Op de tweede avond besloot ik dat het om 01.00 uur nachts wel mooi was geweest en dat het tijd was voor mijn bed, we hadden immers voor de zondagochtend ook nog een programma. De volgende ochtend werd ik echter wakker en kreeg ik alle avonturen van die nacht te horen… Toen baalde ik al ontzettend erg dat ik naar bed was gegaan maar ik dacht: ach, volgend jaar is er weer een weekend, dan doe ik weer mee! Nou dat bleek niet zo te zijn want het evenement gaat nooit meer worden georganiseerd. Zonder dat iemand het wist hadden we onze laatste Jackies weekend gehad. 

Ik vind het dus moeilijk om nee te zeggen maar ik vind het ook heel moeilijk om toe te geven dat ik ziek, zwak of misselijk ben. Mijn ouders hebben mij nooit in de ‘gehandicaptenwereld’ – zoals ik die wereld noem – gestopt. Ze stuurde mij altijd naar een normale basisschool, normale BSO en normale middelbare school. Zij hebben mij gestimuleerd om ondanks mijn beperking een bijbaantje te zoeken en daar ben ik ze ook zeer dankbaar voor. Hierdoor heb ik een plekje weten te beroven in de ‘normale’ wereld en hier heb ik geleerd om met de ‘normale’ mensen mee te komen en mij eigenlijk ook normaal te voelen. Maar doordat ik mij zo normaal mogelijk wil voelen, vind ik het dus heel lastig om toe te geven dat ik niet altijd even ‘normaal’ ben. Vrienden van mij zeggen vaak: ‘oh ik heb helemaal niet meer door dat jij een beperking hebt joh.’ Super fijn natuurlijk, maar hierdoor durf ik eigenlijk nóg minder toe te geven aan mijn beperking en durf ik dus nog minder snel te zeggen: ‘joh mijn beperking zit mij vandaag even in de weg, vind je het erg als ik een andere keer mee ga?’

Op goede dagen sta ik soms tot 6.00 uur ochtends te dansen in een nachtclub van Groningen of kan ik de hele stad afstruinen om leuke dingen te kopen. Maar op slechte dagen voelt het alsof mijn hele lichaam niks meer kan en wil.  Hoewel mijn geest heel graag wilt, wil mijn lichaam niet meer.

“Ik heb soms het gevoel dat mijn lichaam en geest twee hele andere mensen zijn.” 

Toch merk ik soms onbegrip bij mijn vrienden, want waarom kon je vorige week tot 6 uur ochtends op de dansvloer staan maar waarom kan je vandaag niet even een film met mij bij jou thuis kijken, dat kost toch niet zoveel energie? Maar zelfs een film met iemand kijken is soms al te vermoeiend. Want dat betekent de deur open doen, drinken aanbieden, interesse tonen in de persoon, vertellen hoe het met jou gaat en dan pas komt de film aanbod.

Anderhalf jaar geleden begon ik last te krijgen van mijn heup. Op sommige dagen voelt het alsof mijn heup van mijn lichaam af wilt vallen, dat voelt echt heel akelig. Voor mij was dit ook echt een teken dat ik het rustiger aan moest gaan doen. Het is namelijk echt mijn eigen schuld dat mijn heup nu zoveel pijn doet.  Naast de shopsessies waarbij ik niet in een rolstoel ga zitten en de stapavonden werkte ik ook 2 jaar lang bij de COOP. Ik werkte hier als caissière en na een half jaar daar te hebben gewerkt kreeg ik de functie leidinggevende. Dit betekende soms 6 uur lang achter elkaar aan achter de counter staan! Ik kon dat helemaal niet, maar no way dat ik dat zou toegeven!! Na anderhalf jaar gewerkt te hebben, kon ik het niet meer en heb ik ontslag moeten nemen.

Sinds een jaar volg ik op Instagram The Bookbabe. Ik weet niet precies wat zij heeft maar zij heeft ook vaak last van lichamelijke klachten, anders dan ik deelt zij die klachten openlijk op haar Instagram. Dit heeft voor mij echt als inspiratiebron gewerkt. Ik heb van haar geleerd dat het okay is om te vermelden dat het even niet zo lekker gaat. Sinds kort deel ik dus zo nu en dan via mijn social media kanalen dat ik even geen lekkere dag heb. Soms voelt het wel alsof ik alleen maar kan klagen en het heeft mij daarnaast ook echt wel een aantal volgers gekost, maar ik krijg ook zoveel positieve reacties en meer begrip ervoor terug!

Ik zal het altijd lastig blijven vinden om toe te geven dat ik ‘ziek, zwak, misselijk of beperkt’ ben, maar stapje voor stapje leer ik naar mijn lichaam te luisteren…

*quote van EvisJourney